Lenka Mazurek z Ustronia Morskiego pod koniec października musi stawić się w Klinice w Dallas u doktora Fearon’a, który 2 lata temu ją operował. Lenka od jakiegoś czasu uskarża się na ból główki. W trybie pilnym wymaga przeprowadzenia zabiegu neurochirurgicznego. Od jego wyniku zależy decyzja, czy Lenka już teraz potrzebuje kolejnej operacji powiększenia czaszki.




Istnieje prawdopodobieństwo podwyższonego ciśnienia śródczaszkowego u Lenki, co jest bardzo niebezpieczne dla jej życia. Jeśli okaże się, że ciśnienie jest podwyższone, Lenkę czeka kolejna operacja powiększenia czaszki. 
Termin spotkania z doktorem Sacco (neurochirurgiem) został wyznaczony na 31 października, a zabieg neurochirurgiczny na 1 listopada tego roku. Koszty zabiegu to 20.551 dolarów, a jeśli będzie potrzebna operacja powiększenia czaszki to jej koszt wynosi kolejne 51.900 dolarów amerykańskich. Do tej i tak już ogromnej kwoty, trzeba doliczyć jeszcze koszty związane z przelotem z asystą medyczną.
Łącznie, gdyby konieczna była także operacja, potrzebne jest (po przeliczeniu zgodnie z obecnym kursem NBP) 370.000,00 zł.
 
- W głębi serca mam nadzieję, że zabieg neurochirurgiczny nic złego nie wykaże i że operacja nie będzie konieczna. Niestety, musimy być przygotowane na każdą ewentualność i dlatego bardzo Was prosimy o wsparcie. 
Mamy bardzo mało czasu, ale wierzę, że z Waszą pomocą uda się zebrać tą ogromną kwotę, od której zależy życie bez bólu i cierpienia mojej córeczki. 
Z całego serca dziękujemy za dotychczasowe wpłaty i prosimy o dalsze wsparcie finansowe.
Jeśli tym razem uda się uniknąć operacji, to i tak Lenkę czeka planowana za około 1,5 roku operacja twarzoczaszki tzw. Le Fort III, którego koszt na dzień dzisiejszy wynosi 75 tysięcy dolarów. - mówi Ewa Mazurek, mama Lenki. 


Lenka cierpi malformacje Chiariego i zespół Crouzona. To bardzo rzadka wada genetyczna. Polega ona na tym, że kości czaszki nie rosną wystarczająco szybko. Z każdym dniem mózg jest coraz bardziej zgniatany wewnątrz główki. Powoduje to deformację twarzoczaszki. Mózg się po prostu w niej nie mieści, więc dochodzi do wytrzeszczu oczu i bez operacji do ślepoty.. Choroba bez leczenia prowadzi do śmierci... Lenka bardzo cierpi. Krzyk Lenki, to potworne cierpienie bezbronnego maleństwa, które los skrzywdził tak okrutnie, ten jej ból łamie serce... - Strach, nieprzespane noce, nasłuchiwanie, czy córeczka oddycha. Każdego wieczora proszę Boga o spokojną noc dla mojej Lenki i każdego ranka o dzień bez bólu dla niej… Proszę, usłyszcie nasze wołanie o pomoc. Mamy tylko siebie nawzajem. Lenka jest dla mnie całym światem. Bez niej nie ma dla mnie życia, dlatego proszę Was wszystkich o pomoc i danie szansy mojej córeczce na życie bez bólu i strachu o kolejny dzień - mówi Ewa Mazurek, mama dziewczynki.
 
Aby ratować dziecko konieczne jest dalsze leczenie i operacja w klinice w Dallas, ale to zbyt wysokie koszty dla mamy Lenki...
➡ Pomóc Lence można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “450 pomoc dla Lenki Mazurek”


Historia Lenki  opisana przez jej mamę, Ewę Mazurek:

Lenka przyszła na świat 1 sierpnia 2012 roku, mimo iż wszystkie gwiazdy na niebie mówiły, że nigdy nie zostanę mamą. A jednak zdarzył się cud i mam swoją małą córeczkę! Jest moim jedynym dzieckiem, największym skarbem. Przy porodzie córeczka otrzymała 10 punktów w skali Abgar, więc nie posiadałam się ze szczęścia. Moja radość trwała niestety krótko, do dnia, kiedy podczas prywatnej wizyty u okulisty usłyszałam “Pani córka ma złośliwy nowotwór oka”. Szok! Rozpacz! Łzy! Nic więcej nie pamiętałam z tej wizyty… Próbowałam przygotowywać się na  różne możliwości, ponieważ sama jestem obciążona wadą genetyczną. Byłam w pełni świadoma, że moje dziecko może odziedziczyć po mnie Zespół Crouzona. Zawsze jednak jest cień nadziei, że będzie dobrze, a taka diagnoza odebrała mi całą wiarę w dobrą przyszłość…
W ciągu trzech dni znalazłyśmy się na oddziale onkologicznym w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie Lenka rozpoczęła intensywne leczenie. Była taka maleńka i bezbronna, maleństwo, które ledwie co się urodziło, a już musiało walczyć o życie! Po trzeciej dawce chemii Lence tak spadły parametry życiowe, że Pani Doktor zdecydowała się na przerwanie leczenia. Niestety szybko dał o sobie znać również Zespół Crouzona. To bardzo rzadka wada genetyczna. Polega ona na tym, że kości czaszki nie rosną wystarczająco szybko. Z każdym dniem mózg jest coraz bardziej zgniatany wewnątrz główkiLenka00. Powoduje to deformację twarzoczaszki. Buzia u takich maluchów wygląda inaczej niż u dzieci w pełni zdrowych. Główka maluszka jest zniekształcona. Mózg się po prostu w niej nie mieści, więc dochodzi do wytrzeszczu oczu. Prowadzi to w konsekwencji do ślepoty, jeśli w porę nie zostanie przeprowadzona operacja czaszki. A to jedynie część powikłań powiązanych z Zespołem Crouzona. Mówiąc bez ogródek, choroba ta może nawet prowadzić do śmierci! Tylko w porę przeprowadzona operacja, polegająca na powiększeniu czaszki, może uratować dziecko.
W wieku siedmiu miesięcy ze względu na bardzo wysokie ciśnienie wewnątrzczaszkowe Lence założono zastawkę komorowo-otrzewnową, a już pięć miesięcy później lekarze z CZD po raz kolejny walczyli o jej życie, ponieważ doszło do obrzęku mózgu. Konieczna była operacja powiększenia czaszki. Miałam nadzieję, że już po wszystkim, że najgorsze za nami. Ledwo jednak odzyskałam wiarę w normalne życie, spadł na nas kolejny cios. Po półtora roku od tamtej operacji znowu zaczęły się problemy. Córeczka zaczęła się źle czuć. Pojawiły się silne bóle głowy. Lenka cierpiała tak straszliwie, że wyła i jęczała podczas tych ataków. Myślałam, że to problem z zastawką, ale po wykonaniu tomografii komputerowej główki okazało się, że przyczyny trzeba szukać gdzie indziej. Lekarze nie mieli pomysłu, jak pomóc, zalecali jedynie dopajanie Lenki. Niestety bóle pojawiały się coraz częściej i częściej. Doszło do tego, że występowały co 2-3 dni. Towarzyszyły im wymioty, zaburzenia widzenia i równowagi oraz lęki. Krzyk Lenki, to potworne cierpienie bezbronnego maleństwa, które los skrzywdził tak okrutnie, łamało mi serce. Byłam zupełnie bezsilna. Jedyne co mogłam robić, to płakać razem z nią.
Wtedy na mojej drodze Bóg postawił matkę dziecka, która w poszukiwaniu ratunku dla swojego synka dotarła do dr Fearona z Dallas. Lekarz ten od ponad 20 lat leczy dzieci z Zespołem Crouzona z całego świata. Po dostarczeniu wszystkich dokumentów i płytki z TK i rezonansem magnetycznym usłyszałam diagnozę „Lenka ma Malformacje Chiariego”. A więc – nie tylko siatkówczak, nie tylko Zespół Crouzona, ale jeszcze i to!
Malformacja Chiariego to przepuklina migdałków móżdżku, , która uciska na rdzeń kręgowy. Powoduje to niewyobrażalne cierpienie! Moja córeczka po raz kolejny rozpoczęła walkę o swoje życie.  25 października 2016 roku dr Fearon uwolnił moją córeczkę od bólu przeprowadzając operację powiększenia czaszki i otworu wielkiego przy kręgosłupie. Podczas wizyty kontrolnej dowiedziałam się, że zdążyłyśmy w ostatniej chwili. Nawet nie próbuję sobie wyobrazić, co by było, gdybyśmy nie dotarły na tę operację…
Niestety w listopadzie 2017 roku, czyli rok po operacji w Dallas, Lenka ponownie zaczęła uskarżać się na ból główki. Kiedy to usłyszałam, wróciło wszystko, o czym chciałam zapomnieć. Strach, nieprzespane noce, nasłuchiwanie, czy córeczka oddycha. Życie z Zespołem Crouzona Lenka000bardzo nas doświadczyło i wiemy, że sytuacja może się zmienić z dnia na dzień. Tym bardziej, że Lenka ma zastawkę w główce, która w każdej chwili może przestać działać. Jeśli tak się stanie, u Lenki dojdzie do obrzęku mózgu, co jest bardzo niebezpieczne. Każdego wieczora proszę Boga o spokojną noc dla mojej córeczki, każdego ranka o dzień bez bólu dla niej…
Dr Fearon po konsultacji z dr Sacco – neurochirurgiem, który poprzednio operował Lenkę – zdecydowali, że konieczne jest wykonanie kompleksowych badań oraz przeprowadzenie zabiegu, dzięki któremu dowiemy się, czy ciśnienie nie jest za wysokie. Od tego zabiegu zależy, czy Lenka będzie miała kolejną operację powiększenia czaszki. Niestety musimy być przygotowane na każdą ewentualność. Termin konsultacji u dr Sacco wyznaczono na 31 października,  a zabieg bezpośredniego pomiaru ciśnienia wewnątrzczaszkowego na 1 listopada 2018 r.  Koszt operacji to 51.900  dolarów amerykańskich. Zabieg bezpośredniego pomiaru ciśnienia wewnątrz czaszkowego wynosi 20.550 dolarów amerykańskich. Do tej i tak już ogromnej kwoty musimy doliczyć przelot z asystą medyczną, która w przypadku Lenki jest niezbędna. Jej koszt to około 105 tysięcy złotych.
Obie żyjemy teraz w ciągłym strachu. Nie znamy dnia ani godziny, kiedy po raz kolejny przyjdzie nam stoczyć walkę o życie Lenusi. Przeraża mnie też ta olbrzymia kwota, którą musimy nazbierać, aby Lenka miała szanse żyć. Z całego serca błagam Was o pomoc. Już wielokrotnie pokazaliście, że dla Was nie ma rzeczy niemożliwych. Proszę, usłyszcie nasze wołanie o pomoc. Mamy tylko siebie nawzajem. Lenka jest dla mnie całym światem, moją gwiazdką, która najjaśniej świeci nocą na niebie. Promyczkiem, który rozświetla moją ciemność, nadzieją na lepsze jutro. Lenka ma dopiero 6 lat, a już wie jak mi pomóc, kiedy idziemy na spacer. Wie, że musi każdy przedmiot podać mi do ręki, abym mogła GO „zobaczyć”. Choroba i cierpienie sprawiły, że jest nad wyraz dojrzała jak na swój wiek. Ma serduszko pełne życzliwości do ludzi, nawet tych, którzy patrzą się na nią jak na potwora. Kocham ją najbardziej na całym świecie, bez niej nie ma dla mnie życia, dlatego proszę Was wszystkich o pomoc i danie szansy mojej córeczce na życie bez bólu i strachu o kolejny dzień.
Zwracam się więc do wszystkich ludzi, którzy mogą swoim wsparciem finansowym spowodować, że moje dziecko będzie miało szansę rozwijać się i żyć szczęśliwie jak większość dzieci. Proszę, bądźcie dla mojego dziecka dobrymi aniołami, a ona swoim życiem dowiedzie, że była tej ofiary warta.
Wszystkim serdecznie dziękuję!

Udostępnij

Submit to FacebookSubmit to Google PlusSubmit to TwitterSubmit to LinkedIn